[Introduzione di Anna Roberto]

“Luigi entra nella chiesa sconsacrata. E’ un po’ spaesato, ma Ilma, sua figlia, lo tiene per mano. Si guarda attorno, e soprattutto alza lo sguardo verso la volta affrescata. Come incantato.

E’ maggio. Un giorno di pieno sole. Sole che a guardarlo dall’interno invade lo spazio in un violento controluce.

Sono venuti per la “Giornata delle Disabilità” e per la mostra fotografica “Io. L’altro”.

Tra le Associazioni invitate c’è anche ARAL di Lissone. Luigi ne frequentava l’Alzheimer Caffè.

Ci veniamo incontro e Luigi sorride. Ilma ci dice che non può più riconoscerci, che non può più riconoscere le nostre facce e nemmeno quel luogo dove era già venuto per un’altra mostra. «Eppure, sapete? Lui sta esprimendo “l’emozione” della volta precedente, perché in qualche modo sa, che qui, lui è stato “accolto” ed è stato bene».

Luigi se n’è andato qualche giorno fa, nel gelo di questa pandemia che non perdona.

A lui, a Ilma e a tutti i Luigi che Aral sorregge, va il nostro omaggio.”

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Vivere la demenza ai tempi del Covid 19

                                              [Foto di Ernesto Miramondi]

[ Gentilissimi,

vi inviamo una nostra riflessione sulla demenza ai tempi

della pandemia da pubblicare su enfleurance ]

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Uno studio che ha coinvolto 9 paesi europei, ha analizzato l’impatto che il Covid19 ha avuto sulle persone con demenza nei mesi dell’emergenza sanitaria, determinando tassi di mortalità molto elevati, dati che confermano quanto alta sia stata la percentuale di decessi correlati al Covid 19, di persone con malattia.  Un decesso su 5, correlato al Covid, ha riguardato persone con demenza. Abbiamo l’obbligo morale di analizzare tutti i dati per capire cosa è successo ed evitare che accada di nuovo.

Ormai è passato più di un anno dal momento in cui la crisi pandemica causata dal virus SARS COV2 ha stravolto completamente le nostre vite, soprattutto quelle delle persone piu’ fragili come le persone con problematiche di demenza con i loro familiari e caregiver.

Molti progetti importanti che avevamo programmato per il 2020, sia come Associazione Aral che come Alzheimer Cafè, si sono fermati ed è come se fosse scesa una gelida notte nei nostri giorni.  Gli ostacoli e le difficoltà che caratterizzavano la vita quotidiana nella gestione di una persona con demenza prima della pandemia si sono intensificati: esclusione sociale, stigma e isolamento, diritti limitati, disabilità estensiva, servizi frammentati, carenza o limitazione delle offerte dei servizi, mentre altri si sono accentuati durante la pandemia: isolamento, evitamento, chiusura iniziative, protezione maggiore, disagio e sofferenza.

In questo lungo anno come Associazione abbiamo sperimentato due situazioni diverse Pre e post Covid, assistendo ad un cambiamento notevole di comportamenti e di atteggiamento. Nei contatti che abbiamo sempre mantenuto con i nostri familiari, con vari mezzi tradizionali e non, abbiamo notato la compresenza di elementi di chiusura ma anche la ricerca di un nuovo equilibrio costruito su un rinnovato adattamento a stare a casa, modellato sulla necessità di realizzare una vera e propria alfabetizzazione digitale per continuare a comunicare efficacemente con i familiari e gli ammalati e con la rete relazionale di aiuto.

Per capire i bisogni dei caregiver durante la pandemia, abbiamo effettuato contatti telefonici ed è emerso che molti dei caregivers hanno continuato a preferire il contatto diretto a quello mediato dal tablet o dal PC o videochiamata, per usufruire di un intervento di terapia occupazionale, di musicoterapia o di arteterapia. Abbiamo però assistito ad un fatto straordinario, e cioè al desiderio da parte dei cittadini privati, di associazioni del territorio di sentirsi parte attiva di una Comunità solidale, una Comunità vicina e presente alle persone più fragili e vulnerabili, mediante donazioni o raccolte fondi utili per la realizzazione di progetti di aiuto e di sostegno, per esempio la stanza degli abbracci, o nuovi arredi all’interno della RSA di Lissone.

Abbiamo anche lanciato, mediante piattaforma tecnologica, modalità per la prevenzione dell’invecchiamento patologico coinvolgendo persone sane dai 60 anni in su, con il desiderio di mettersi in gioco e stimolare le loro abilità cognitive con una vera e propria ginnastica cerebrale. Pensiamo che la crisi pandemica ci obblighi a cogliere la necessità di ripartire ma all’insegna di un radicale mutamento del nostro modo di vivere e di realizzare il BEN-essere individuale e collettivo.

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Roberto Dominici

Giovanna Maria Frasca

Presidente Aral Onlus