[di Gianluigi Scarpino]
[Disegno di T. Iannicelli – “amore e vicinanza”]
Che poi è la storia di tutti quegli uomini o donne che scelgono di sostenere i loro partners in quel cammino tortuoso che è la fibromialgia.
Io mi chiamo Gianluigi, ho cinquantadue anni, e da cinque anni appoggio e aiuto Tiziana, le sto vicino tutti i giorni, l’accompagno quando va a fare i suoi esami, andiamo insieme all’associazione (CFU ITALIA) dove anche io sono iscritto e facciamo volontariato.
Purtroppo questa patologia varia e peggiora con l’andar del tempo.
All’inizio, nel 2019 il disturbo si limitava a semplici dolori ma col passare dei mesi sono diventati sempre più insistenti e atroci, spesso le capita di non riuscire nemmeno ad alzarsi dalla sedia oppure di far grande fatica a spogliarsi, come succede ad una persona anziana, ed ha bisogno del mio aiuto.
Alcune volte non riusciamo a fare neppure una semplice gita o passeggiata perché da un momento all’altro lei perde le forze e si sente svenire, come se di colpo le venissero a mancare le energie.
Più di una volta è capitato che ci trovassimo da qualche parte in gita e i suoi “svarioni” la obbligassero a sdraiarsi in macchina per parecchio tempo.
Oppure è capitato di partire per una scampagnata e nel bel mezzo del viaggio essere costretto a ritornare a casa perché le venivano a mancare le forze.
Anche l’effetto FIBROFOG dà grossi problemi e col tempo ha perso parte della memoria a lungo e a breve termine.
Sovente è capitato, parlando dei nostri viaggi e menzionando un determinato posto o un certo ristorante che lei non ricordasse.
Talvolta le capita di non ricordare nemmeno le medicine che deve prendere ed io glielo rammento ogni volta, le capita anche di dimenticare ciò che stava facendo e di girare a vuoto per casa senza concludere niente e tocca a me prendere in mano la situazione.
Tutto questo mi abbatte, mi annienta e soprattutto mi spaventa perché non so fino a dove può arrivare questo mostro.
Per sdrammatizzare ci rido su, quando accadono questi episodi la prendo benevolmente in giro, anche se non nego che tutto questo è pesante non solo fisicamente ma anche psicologicamente.
L’evolvere veloce della patologia è inquietante ma, nonostante ciò, tengo duro, anche se alcuni partner scappano davanti a tutto questo perché vivere con una persona che soffre di questo ti annichilisce, perciò non biasimo chi molla il colpo, io non giudico nessuno.
L’amore smuove le montagne ed è solo l’amore che provo per Tiziana che mi permette di combattere al suo fianco e di sostenerla in tutto, sia fisicamente che moralmente.
Non solo la sua vita è cambiata ma anche la mia, in molte cose, anche nei rapporti intimi che non sono più quelli di prima perché il dolore ti limita molto.
Ma tutto questo è stato superato da parte mia e ciò che mi importa davvero è la sua salute.
Sono stato io a consigliarle di ridurre le ore di lavoro anche perché al mattino non riusciva letteralmente a connettere e a mantenere la concentrazione allora le ho detto di chiedere ai suoi superiori di poter cominciare a lavorare più tardi.
Lei pensava che non glielo concedessero invece l’azienda ha capito il problema e le è venuta incontro.
Le istituzioni non aiutano e persino alcuni medici non capiscono e sottovalutano il problema, prescrivendo gli stessi farmaci ormai da anni, senza ottenere risultati seguendo solamente il protocollo delle case farmaceutiche.
Noi vorremmo più aiuti da parte dello stato, perché non è solo chi è affetto da fibromialgia a star male, ma anche chi gli sta vicino.
[CFU – Italia odv]
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